ご案内

 

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2006年9月より、今後のお知らせはブログで更新します

「全国膠原病友の会沖縄県支部」は、沖縄県にお住まいの膠原病患者のみなさんとその家族で主に構成され、運営されています。

膠原病と診断された方、膠原病の疑いという診断をされた方、またその家族のみなさん同士で、ざっくばらんにおしゃべりをしながら、病気の苦しみをわかちあい、悩みを打ち明けて励ましあっています。年に一度の総会のほかに、親ぼくと情報交換の場として、月に1回交流会を開催しています。

交流会

■那覇市保健所(那覇/与儀)

毎月第2日曜日、午後2時から午後4時まで

途中からの出入りも自由ですし、毎月必ず来なければいけない訳でもありません。無理をせず、ご自分の体調のペースに合わせて、いつでも気軽に遊びにきて下さいね(^^)/

18年度より中部地区の交流会を再開することになりました。 

世話役がいないということで休会になっていましたが、主に那覇地区で活動している支部長を含む運営委員が、中部地区へ出かけることで中部地区の交流会を再開することになりました。

中部地区での開催日時については、ブログ及び会員さんへのお手紙等でお知らせしております。

お気軽にお越し下さい~。お待ちしています。

*専任の世話役はまだいません。

 引続き、中部地区のお世話をしていただける方を募集しています。

 

膠原病の子供を持つ親御さんへ

小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患がきまりました。

 平静17年4月1日より「小児慢性特定疾患治療研究事業対象疾患」として膠原病に区分される下記の9疾患が決まりました。医療助成が受けられますので、該当される小児(18歳以下)の患者さんは居住区の保健所(母子係)にお問い合わせ下さい。

<膠原病>

  1. アレルギー性亜敗血症(ウイスラー・ファンコニ)症候群
  2. 冠動脈病変(川崎病性冠動脈病変)(冠動脈瘤、冠動脈拡張症、冠動脈狭窄症)
  3. シェーグレン症候群
  4. 自己免疫性肝炎
  5. 自己免疫性腸炎
  6. 若年性関節リウマチ
  7. スチーブンス・ジョンソン症候群
  8. スチル病

リウマチ性心疾患

 

連絡先

阿波連のり子(支部長)携帯電話  090-1944-2441

友の会メールアドレス
kougen-okinawa★cc.sunnyday.jp

*迷惑メール対策のため、(アットマーク)をわざと★で表示してあります。誠にお手数ですが、メールを送られる際は、半角のアットマークに打ち直して下 さい。

 

このサイトは「沖縄県難病相談・支援センター NPO特定非営利活動法人 アンビシャス」の協力により運営されています